本报驻京记者 李扬
人类的血型，除了有常见的A、B、O、AB型之分外，还有RH阳性和阴性之分。在中国，RH阴性血仅占0.34%，是一种非常稀有的血型，又被称为“熊猫血”。按这个比例，目前全国约有400万RH阴性血者。但这400万人中，很多人并不知道自己是“熊猫血”。
由于没有血液普查，不少稀有血型者是在生死关头才得知自己的血型；由于稀缺，一些“熊猫”在重病之际“求血无门”。而社会上对“熊猫血”抱有诸多误解，更让他们遭受困扰，甚至歧视。
面对这一切，一个坚持无偿救助的纯民间自发组织——中国稀有血型联盟，正努力改变着现实。
12年来，稀有血型联盟募集了3万RH阴性志愿者。他们来自五湖四海，为了一句“当别人需要的时候，我可以站出来”而集结。在稀有血型者遭遇血荒时，他们随叫随到，自愿无偿献血。
“熊猫”志愿者的每一次献血，可能就是他人生存的唯一希望。至今，该联盟已经累计救助3000多人。
他们自发自愿成为其他RH阴性血的“活血库”，因为在他们看来，“天下RH阴性血是一家人”。他们都有一个共同愿望：希望越来越多的RH阴性血型者被发现，使稀有血型者在危机时刻能像普通血型者一样，方便快捷地找到血源。
以血为盟
中国稀有血型联盟在创建之初就明确了公益性质：“拒绝捐款”、“因为公益，所以不以任何理由收费”。
上个月26日，中国稀有血型联盟创始人小龙收到一个求救电话：患者纪广林，RH阴性B型血，56岁，因肿瘤和重度贫血在廊坊文安县医院重症监护室，生命垂危，急需400CC全血。
小龙核实信息后，火速将其发布到联盟的微博、论坛、志愿者QQ群里。
当天傍晚，这条消息被家住廊坊永清县的28岁女孩徐志苓看到。她也是RH阴性B型血，在看到消息的第一时间，她联系到病人家属，但那时血站已经下班。于是，转天她起了个大早，开车从永清赶到廊坊市中心血站。她到得太早，血站还没开门。
早9点，血站开始采血，在迅速填完“自助献血申请表”和相关资料，并经过血液检测达标后，她终于完成了400CC全血的捐献。她松一口气：“总算没白跑一趟。”
从26日发出求助信息，到27日徐志苓完成献血，仅24小时，联盟就帮助患者找到了救命血。
徐志苓说，她是在8月18日验血时确认自己是RH阴性血的，于是上网找到了中国稀有血型联盟，立即申请成为志愿者，她很认同“当别人需要的时候，我可以站出来”的联盟口号，没想到10天后自己就献血帮助了一位垂危的病人，她认为“稀有血型者互相帮助，是应该的”。
而这，在中国稀有血型联盟的救助之曲中，只是一个跳动的音符。
提到小龙，联盟志愿者都会感到亲切。他本名王勇，36岁，来自山东，在北京经营一间森林公园里的店铺。他是联盟的创始者，是诸多救助行动的发起者，让记者感到意外的是，他又是联盟里唯一不是“熊猫血”的人。
一个不是稀有血型的人，怎么会建立这个联盟呢？
“多年前，我看到一条新闻，一名稀有血型的白血病患者因为找不到血源而放弃了治疗，这对我触动很大。我查了资料，发现中国大约有几百万稀有血型者，如果有一个平台让大家互相帮助，这样的事就不会发生了。”小龙回忆道。
小龙说，有的癌症病人手术，拖延一天转移扩散的几率就大一分。几年前，有一个山东患者长了一颗18公分大的肿瘤，他是RH阴性AB血，该血型在人群中小于万分之三。他到北京6次，就是找不到供血，几乎只能等死。当患者的弟弟找到小龙求助时，完全不敢相信这里不仅能找到血，而且是无偿的！最终，几个河北、山东的联盟志愿者赶到北京献了血。患者后来恢复了健康，回老家开了一家小饭馆。
2002年左右，当“建立稀有血型联盟网站”的念头在小龙脑海中酝酿时，他遇到了志同道合者。网名“牛牛”的牛联中，是中国稀有血型联盟网站站长之一，而在现实生活中，他是山东东营广饶县一名教育工作者，也是一名稀有血型者。
今年40岁的牛联中，自1996年得知自己是RH阴性A型血时起，就与献血、救人结下了不解之缘，每当得知有人急需救命血，他总是毫不犹豫地站出来。“90%以上的稀有血型者是在用血时才发现的，所以在救助他们时，更能感受‘时间就是生命’这句话的分量。”他说。
牛联中至今已经无偿献过30多次血，献血总量超过1万毫升，相当于全身换过两次血。“刚开始，只是自己联系用血困难的‘熊猫血’患者，给他们献血。可是一年献两次血才能救几个人？天下阴性血是一家人，我们必须相互帮助才能渡过难关，才能使生命重生。”共同的心愿，让牛联中和小龙走到一起，2003年，他们一起建立了中国稀有血型联盟网站。
联盟在创建之初，就明确了公益性质：咨询、找血、献血全免费。许多献血者不仅自己出路费跨省救助，当他们看到家庭条件极度困难的病人时，还会拿出钱来捐助。
在联盟网站首页最醒目的地方，写有“拒绝捐款”、“因为公益，所以不以任何理由收费”。如此纯粹，按牛联中的解释：“就是单纯地想做些好事、有意义的事。”小龙的回答则是：“如果接受捐款，就得有专人负责管理账目，这样才能使每一笔钱都花得干干净净，不然公益就变了味。”
加入稀有血型联盟的条件很简单：提供联系方式，并且当别人需要时能志愿提供无偿援助。十二年中，自愿加入联盟的志愿者已达3万人。全国各个省份都建立了QQ群，由热心志愿者担任群主。除了救援性质的群外，还有稀有血型孕妇群等，大家在这里探讨有关稀有血型的知识。
为了快速反应，联盟成立了“救助部”，由小龙、“牛牛”、“山鹰”、“笑笑”等骨干成员组成，遇到求助后，他们首先核实求助信息的真实性，通过医院核查无误后，火速将信息发布在联盟的QQ群、微博和微信平台上，紧急寻找献血者。
通常，一条信息发出不久，就会有志愿者报名。有时报名踊跃，小龙还要根据他们的身体状况、近期献血情况进行优先级排序。情况越紧急，越需要他冷静判断、考虑周详：“因为资源有限，必须合理化安排、调配，保证献血的质量，还要保护献血者的健康。”
联盟上百个活跃的QQ群，按地区、血型的不同而建，当小龙收到一条异地求助信息后，通过在该地区的QQ群发布，就能快速找到就近的会员去献血，保证了救助效率。献血者赶到病人所在地的血站后，先经过一系列正规血检，就可“定向”献血给求助者，因此血液的安全性也得到保障。
随着联盟影响渐大，求助的人越来越多，最初几天接到一个求助，现在最多时一天能接到20个求助，并且来自全国各地，仅凭一己之力已经难以应对，小龙自嘲“最初想在工作之余把这件事做了，现在看，有点想简单了”。现在，“救助部”成员的手机全部24小时开机，随时准备接听突如其来的“生命求援”。这些求助多为生死攸关的紧急情况：孕妇大出血、车祸和癌症。所占比例最高，有的病人对血液需求量极大。小龙时常感慨，这种应急救援、协调工作，20个人专职干才够用，而联盟志愿者都是利用业余时间去做这件事。
直到现在，每当手机显示一个陌生来电，他心头就略过一阵紧张：“怕找不到合适的血液，找不到的话，真的万分焦急。”
请不要误解“熊猫血”
当得知自己是稀有血型时，许多人会震惊、恐惧，怕有问题。联盟的另一项职责，是普及、传播稀有血型知识。
“熊猫血”虽稀少，却只是一种基因上的差异，它不意味血液出了问题，也不意味着好或坏。
“社会对‘熊猫血’有很深的误解，甚至很多医生都抱有错误观念。”小龙说。
曾有一个“熊猫血”女孩被一个“熊猫血”小伙子表白，但女孩听说两个“熊猫血”不能生出健康的孩子，拒绝了男孩，后来她才知道，两个“熊猫血”在一起是最安全的组合，不仅可以孕育健康的孩子，而且没有不良输血反应的风险。
小龙说，社会上还有一种流传甚广的误解，认为“熊猫血”女性生不出健康的孩子，曾有某卫视的一档节目短剧里出现“你和你老公一个是RH阴性血，一个是阳性血，根本不可能生出健康的孩子”这样的台词，误导视听。
实际上，如果女方是RH阴性血，男方是阳性血，那么他们的第一胎孩子不会有任何健康方面的隐患；第二胎孩子会有20%几率感染溶血症，因为女性在生产第一胎孩子的时候，可能会有少量胎儿的血进入母体内，并刺激母体产生相应的抗体，当带有抗体的母亲再次怀孕时，抗体就有可能通过胎盘屏障使孩子发生溶血症。但抗体可治疗，生产（包括流产）后及时注射抗D免疫球蛋白，就可以有效避免下一胎不良反应。
相反，如果一对夫妻的男方是RH阴性血，女方是阳性血，那么他们的孩子不会有任何健康方面的隐患。
还有一些医院遇到RH阴性血孕妇，要求孕妇自己备够了血才能入院。小龙说，得知自己是稀有血型的孕妇，也不必紧张，可用“自体备血”方式将自身血液采出保存，在生孩子需要输血时再回输给自身，自体备血能减少免疫反应及感染其他疾病的风险。
除此之外，还有一种误解，让小龙更为担心：“人们普遍认为，‘熊猫血’因为稀有，所以离自己很远。而实际上，每个家庭都可能存在RH阴性血。即便父母血型均为RH阳性，孩子的血型也可能是RH阴性。”
由于常规血液检测中没有RH这一项，很多人不清楚自己是RH阴性还是阳性，当得知自己是稀有血型时，他们往往会震惊、恐惧，怕有问题。
很多人就是在这种恐惧、无助中找到了稀有血型联盟，在加入了联盟大家庭、了解到更多“熊猫血”知识后，他们长舒一口气：“终于找到‘家’了，心里踏实了”。
因长期普及、传播稀有血型知识，小龙如今称得上是半个稀有血型专家。他认为政府很有必要进行稀有血型的普查，多年来，他一直有个愿望：“如果把每个人的血型信息存入身份证的芯片上，这样按照比例，全国有400万-500万人知道自己的血型，这么庞大的群体，如果合理调配，血液中心就不会缺血了。”
小龙说，被检测出的稀有血型者越多，当这一群体遇到危险，就会越及时得到帮助，黑价血自然就没了市场。
生命接力
有一个十四五岁的花季女孩，罹患白血病，每次需要血液时，都得到了联盟志愿者的及时帮助。女孩去世后，她的哥哥和爸爸都加入了献血者行列。
罗曼·罗兰说：“只要还有能力帮助别人，就没有权利袖手旁观。”在稀有血型联盟，一条求助信息发布后像号角一样，一呼众应，志愿者随时随地准备献血救人，可以说是对这句话最好的注解。
采访小龙时，他接到一个广东志愿者的电话，对方急切询问最新发布的求助信息是否找到了献血者，他愿意献血，小龙说：“我没记错的话，你几星期前刚刚献过血？不行！我不能让你这么短时间再献血。”
挂了电话，小龙叹道：“按规定，献一次全血后，间隔6个月才能再献，但有的成员会不顾这个规定。我当然要阻拦这种冒险行为，但有些人常自己偷偷跑去献血，事后再通知我。”
很多类似的事，让小龙既感动又担心。联盟在深圳的负责人彭越是更为罕见的“孟买血型”，所占比例仅十几万分之一，他曾经一年献过5次血，“每次听说他又超额献血，我们都‘骂’他不要命，但是没办法，他遇到求助时就是想救人。”小龙说。
联盟志愿者中，有的志愿者累计献血达到30多次，献血量累计达20000cc，相当于全身换过几次血。许多人为了达到“随时能献血”的条件而锻炼身体、戒烟戒酒，有的女生为了达到“达90斤才能献全血，100斤才能献血小板”的标准，努力增肥。在献血前，他们更加小心翼翼，避免感冒生病、熬夜劳累导致不符合献血标准。
每逢过年，联盟还会制订“值班表”，确保各地都有志愿者应对紧急情况。小龙说，甚至有的成员在哪一天要去哪个城市出差、旅游都会提前通知他，如果所到之处有病人急需用血，他们会随叫随到。
除了求助者的无尽感激，他们有时也会遭遇误解、质疑。2011年，一个四川攀枝花的“熊猫血”病人急需手术用血，但当地血站没有这种血，手术一再推迟。联盟在四川的成员赶到当地血站为他献血，却遭到血站人员的冷言冷语，说“私自找人献血违反规定”，并怀疑小龙“非法组织献血”。
小龙彻底被激怒了，他在博客写道：“在我们群里没有利益，只有爱心。你们不给病人找血，家属自己找到好心人，你们却这样做！为什么到处闹血荒？这与你们恶劣的服务态度很有关！你们的冷言冷语很伤无偿献血人员的心！”
随着志愿者爱心不断传递、接力，联盟成员范围不断扩大。让小龙印象最深的，是一个十四五岁花季女孩，她罹患白血病，从外地来京治病，父母出去四处借钱，只有哥哥一个人陪伴在病床边，每次需要血液，女孩都得到了联盟志愿者的及时帮助。可惜的是，最终女孩因不治去世，但是，此后她的哥哥和爸爸都加入了献血者行列，一直在献血。
让稀有血型不再稀有
牛联中建议，有关部门应对各地稀有血型分布状况进行摸底，有针对性地建立一个全国联网的中华稀有血型库，为稀有血型患者提供紧急供血服务。
每接到一个求助电话，“救助部”除详细登记外，还得认真核实，“尤其是警惕血贩子”。小龙说，每天都会有求血无门的病人家属从“血贩子”手中购买救命血，甚至还有“血头”找到小龙想谈“合作”，被断然拒绝。
而导致这种情况的根源，是各地血液中心时常“缺血”。一次，联盟接到一个肝脾肿大患者的求助后，用最快的速度组织志愿者去血站给她定向献血，凑够了手术用量，但没过几天，血站打来电话说，你们再来给她献一次，为什么？血站说“上次的血，我们挪给别人用了”。
为什么稀有血型患者经常遭遇“求血无门”？血液中心为何会“缺血”？
实际上，血液中心也有自己的苦衷。北京红十字会血液中心工作人员表示，因两次献血间隔不能低于6个月，再加上需主动献血，虽然血液中心下设的“首都稀有血型爱心之家”的上千名志愿者一直都在定期主动献血，但血液根本不够用，库存量非常紧张。而在现行制度下，跨省跨区域之间调度血液又比较复杂。
有的白血病患者因化疗每次需要400CC-800CC血浆，且一两个星期就要化疗一次，病情加重时，用血量更大。最初血站还能保证血液供应，但随着输血间隔的缩短，常会遇到血站、医院都没血的绝境，不得不让家属自己寻找血源。这导致“血贩子”手中的黑价血从不缺少买家。
对此，牛联中直言不讳：“目前，各地血液中心及部分血站都建有不完整的稀有血型资料库，主要解决本地供血需求，民间也有爱心人士建立的稀有血型联盟、QQ群等，但没有一个全国联网的稀有血型网络资料库，不能为全国范围内的临床用血提供咨询及查询服务。”牛联中认为，有关部门应对各地稀有血型分布状况进行摸底，有针对性地建立一个全国联网的中华稀有血型库，为稀有血型患者提供紧急供血服务。
如果放眼世界，会发现一些国家对稀有血型库的建立已有许多成熟经验。
在美国，成立于1998年的“美国稀有血型志愿者计划(ARDP)”，拥有全美稀有血型志愿者的数据库，它由美国红十字会与国际输血协会免疫血液学研究所合作推出，负责“跟踪和组织稀有血型献血者信息”，现在已经有80多家机构参与ARDP的活动，其数据库中拥有超过5万名积极献血者。
ARDP募集志愿者的方式并不复杂。稀有血型者可在自己所在州登记为志愿者，州血液中心会向ARDP报告志愿者资料，如果其他血液中心需要这种血型的血液，ARDP可以通过查询数据库，联系有该种类型的献血者的州血液中心，看是否有血液库存，或者能否联系献血者。一旦接到同血型的求援信息，而血站没有库存的话，血液中心会联系志愿者献血。
对比国际先进的稀有血型库，小龙说，国内缺的不是志愿者，而是更好的机制，“每次看到地震灾害后那么多人第一时间赶去献血，感觉社会不缺少爱心，而是需要更好的献血机制。血液中心比我们民间组织更有优势，能更快发现‘熊猫血’，并根据存量变化动员人们来献血，如果各地血液中心做得好，就不需要我们这种联盟存在。”小龙这么认为。
在国内尚没有全国联网的稀有血型数据库的情况下，稀有血型联盟作为民间自发的社会组织，它的成长无疑对健全社会功能起了积极作用。
多年来，稀有血型联盟一直靠志愿者们的爱心、理想承载着这个团体的未来。但是要把它做规范，还有许多事要做，比如近3万人的会员资料里，许多信息需要及时跟踪、更新。
小龙说，只要稀有血型者有需要，志愿者们就不会停下救助的脚步，因为“活着，才是最幸福的，还有一种更大的幸福：是你，让别人还活着”。
http://www.tianjinwe.com/rollnews/201409/t20140923_361206.html
