2013年12月8日晚上在联盟的群里收到这样一条信息:“王鑫,6岁,急性淋巴白血病,北京儿童医院血1病房,主治医生张瑞东,急需RH阴性O型血小板400cc,符合条件献血的志愿者请尽快与联盟负责人小龙联系。”看到信息后我在第一时间回复了小龙,我是RH阴性O型血,我可以去。
隔日早6点,在北京儿童医院门口远远的望见小王鑫一家三口翘首张望,加快脚步,来到小王鑫身边,看到被包裹严实的小王鑫,瞬间我就泪奔了,说不出来的感受。看到没有长大的他不自然的也想到了自己的宝宝,因为我的宝宝也是稀有血型。在去血站的路上王鑫的爸爸给我们讲述了小王鑫得病过程。一开始病状就是感冒,家里忙也没怎么重视,在村里的诊所吃药打针后有所好转但间隔3-5天病情反复,病情反复持续3周后,在幼儿园的老师建议下他们去了区里的大医院。看过后,医生怀疑是急性淋巴白血病并建议带王鑫去北京作检查,到北京后经确诊就是急性淋巴白血病,并且检查出小王鑫还是O型RH阴性血,就是我们常说的熊猫血。
王鑫的家在山西省朔州市平鲁区下面马家湾村,他的爸爸是给人家开运煤大车的司机,每天早出晚归,苦中有乐。还住着土窑的他们最大的梦想就是盖个新的房子。但现在这一切都没有了,白血病治疗的费用要几十万,家里除了四方筹钱,还要到处求血,因为医院不能够提供小王鑫治疗所用的RH阴性O型血液。奶奶愁的头发在这短短的两个月时间里就白了,村里的人,生活几辈子了也没听说过这种血型。听完小王鑫爸爸的讲述,我感觉眼前的这一幕仿佛就是电视剧里的故事情节,可是它就很真实的发生在眼前,刺痛着我的灵魂。
我时不时地在想,在问自己 “生活的意义”是什么?。我是名国家行政机关工作者,每天服务于群众,尽职尽责,乐此不疲。一度我以为我可以很开心的这样有意义的生活下去,但我所满足的“意义”在我接触到了联盟后改变了,又或者可以说延伸了,在联盟内我接触到了很多很多不求回报,将鲜血奉献给他人的人们。他们有的是普通工人,有的是私营业主,有的和我一样是国家公职人员。这样一群不同民族,不同文化层次,不同社会地位的人们,却在做着同样的一件事情,挽救他人!所以,我愿意加入到他们的行列,和他们一起。
回过头说说我们的RH阴性血所面临最大的问题,无争议的事实是这个血型对于城市里的人来说知道的都很少,更何况乡村呢。我的老师是名博士,也可以说是博学多才,通儒硕学,但是他对稀有血型这一块的知识也仅限于“稀”这个字面上的理解,所以说稀有血型对于大部分人都是个认识盲区,有少部分只是知道熊猫血很稀有,但是为什么稀有,是不是每个家庭都有可能出现稀有血型的人是不明白的。更可怕的是媒体对稀有血型的宣传也少之甚少,或有个别媒体对稀有血型的宣传也存在误导,以导致好多人对稀有血型女生的婚恋生活产生误解。在我们联盟内,就有多位女孩因为是RH阴性血而经历了多次相亲失败。在我看来稀有血型并不可怕,可怕的是大家对它的不了解。从而导致一谈到稀有血型就产生恐惧和神秘,谈血色变。
我们的QQ群里经常会有准妈妈们谈到生产难,用血难,讨厌这个血型等等。以至于造成了一些准妈妈的心理负担加重,外加有些生完宝宝的阴性血妈妈们的渲染,使得她们更加恐惧。其实大可不必担心,只要你了解阴性血,了解因为您的血液所面临的问题,提前准备,都会很顺利的生下健康的宝宝。所以准妈妈们不要太过于忧虑。例如我们要在生宝宝之前向当地的医院和血站咨询备血事项,如当地血源不充足,可寻求社会力量,向联盟求助,帮助你寻找血源。怀孕前做身体检查,平时注意增强体质,孕中多做产检,生后注意新生儿溶血等问题。随时保持轻松愉快的心情有利于宝宝的发育成长。如大家所说,各种意外情况那都是少数的,谨记人勿轻信,事勿多疑。所以不管在哪里,正确的知识传播和舆论导向是很重要的。血液知识的普及教育是十分有必要的,特别是我国的医疗体制现在还无法像欧美国家那样健全,很多时候同胞们只能靠自救方式找到血源,所以提前了解HR阴性血的知识就尤为重要,正像我们常说的:预防是解决危机的最好的方法。大家常常说RH阴性血欧洲人占的比率比较大,但是大家有没有想过,2013年我国人口总数大约在13.53亿左右,在这13.53亿人中,又有多少人做了RH血型检测?如果这13.53亿人都做了检测,试问稀有血型还会稀有么?所以我认为联盟在未来首要解决的是知识普及这一块。
目前联盟是通过志愿者QQ群和区域性聚会等方式来宣传稀有血型的知识,通过志愿者QQ群,微信群做救助。联盟负责人接到救助电话后做信息核实,准确无误后向志愿者QQ群,微信群发布救助信息,志愿者看到发布的信息,如符合供血条件,与联盟负责人联系,确认救助对象及救助时间地点等信息,然后志愿者与求助者家属联系,按照国家血液捐献相关法律签订无偿献血救助协议,最后捐献。整个救助过程联盟和志愿者都是无偿的,而且联盟的救助是一对一的救助,这样也杜绝了不法分子利用志愿者而谋取利益的途径。在这十年里,联盟一直在重复这样的循环式救助,并且做到了公开化、透明化、群众化和无偿化。
随着被救助的人越来越多,联盟的每一位志愿者更加坚定我们所坚持做的事是有意义的,在这10年间,志愿者的QQ群在不断壮大,从起始的几个人到现在的几千人。但同时求助者也在不断的与日俱增,这让我们联盟的人深感不安。联盟的理想是“让联盟解散,稀有血型不再稀有”。但就目前来看,这个目标很难实现,首先是大众对稀有血型的认知度不够,传播性不强;其次是稀有血型者本身对稀有血型知之甚少,不明原因,不知危害,不懂得自我保护和团结的重要,以导致稀有血型群体长时期弱势化。再就是现如今大众对各类捐助、救助等词汇的社会舆论很敏感,非常排斥公益组织。由于我们联盟是纯公益性质的组织,但并没有得到国家的认可,所以联盟没有资金做知识普及相关公益活动。如作活动,都要志愿者及组织领导者自行承担大部分的费用,到目前都是志愿者和联盟领导人在出钱组织活动。现在也有一些爱心企业,爱心人士了解到我们联盟目前的困难,给予我们在公益活动上提供帮助,但杯水车薪。以上因素制约着联盟的发展和联盟的未来。“让联盟解散,稀有血型不再稀有” 真的还有一段很长的路要走。
要想被大众认可我们所做的事情,这就要求我们自身必须做好对稀有血型知识的储备,多做宣传多做知识普及工作让越来越多的人知道我们,了解我们。因为稀有血型是隐性遗传,可能存在于每个家庭中,爸爸妈妈不是,但这不代表你不是。所以我们要呼吁全民做稀有血型检测,尤其对女性很重要。当我们的宣传做到大众皆知时,这样才会有更多的人加入到我们中间来,我们联盟壮大了,认可我们的人多了,我们的救助工作也会随之变得更快、更容易了,联盟的终极目标也就快要达到了。
我是联盟中的一名普通的志愿者,我们作为稀有血型的弱势团体本身是需要社会关注与帮助的,但在我加入联盟的这段时间里,我看到的却是我们每个稀有血型志愿者们用我们弱小的力量做出了默默无闻的爱,不求回报,不求名利,只求他人平安。都有一个关爱他人就是关爱自己的信念,都有一颗当别人需要的时候,我可以站出来的红心。在这个强大爱心团的努力下,我也坚信通过我们的努力,我们的联盟会越发展越好,越来越壮大。我们的熊猫二代们在茁壮成长,让我们做好根基,联盟的未来还需要他们去建设的更美好。